終身抗病魔 女靠創作重生

蘋果日報 2014年11月23日 藥不離身 罕病基金會2003年起開辦獎助學金，鼓勵罹患疾病的學子努力向上，昨頒發今年獎助學金，有78種病類、340名學生獲獎。其中身高183公分的周子涵是疾病「馬凡氏症」患者，該症因基因缺陷，造成患者骨骼、眼睛、心臟血管異常，但她選擇以藝術創作找出生命樂趣，也盼更多人了解此症。 -------------------------------------------------------------------------------- 29歲的周子涵說，從小她就比一般孩子高瘦，檢查後才發現是罹患馬凡氏症，雖不影響正常生活，但不能劇烈運動、主動脈隨時有破裂風險。她大學畢業那年動心臟手術，留下17公分傷口，須一輩子服用凝血劑，但她開始用不同角度看待疾病，進行藝術創作找到生命樂趣。 看見生命之美 另名獲獎者、罹患先天性靜脈畸形骨肥大症的黃郁婷，出生時右腳底有一塊青斑，沒想到竟是先天性血管畸形且合併肢體肥大的罕病，右腿不斷腫大。 現就讀台北市立大學音樂系碩士班的黃郁婷說，小時候也曾受同學嘲笑而沒自信，但高中時找到生命的出口而立志練聲樂，更曾在前年參加德國音樂節演出，在《佛瑞安魂曲》中擔任女高音獨唱。黃郁婷說，希望透過自己的故事，讓更多人看見生命的美好。 ◎記者劉嘉韻

獨臂唇顎裂 19歲女勇追廚師夢

蘋果日報 2014年11月24日 【蔡明樺╱台北報導】 十九歲「單臂女孩」曹林至恩是先天多重畸形患者，一出生就沒右臂、唇顎裂，國中時還遭同學言語霸凌。她出生五個月一路動手術到十八歲，逾十次矯正美容手術，都有她最愛的小熊布偶相伴，她最大心願是開小熊屋餐廳，用單手做料理與客人分享。 馬念祖希望將來當老師，鼓勵顱顏缺陷的孩童跟他一樣勇敢。侯世駿攝鼻塌不自卑想當老師 羅慧夫顱顏基金會昨表揚唇顎裂、顱顏殘缺的孩子不畏異樣眼光、勇敢逐夢，近五十人獲獎學金。國中同學曾嘲笑至恩，還威脅別人不可跟她互動，讓至恩每天哭著回家、不想上學，經父母鼓勵和禱告，才走出陰霾。 至恩動正顎、顱顏裂和齒骨整形手術逾十次，每次進醫院必帶小熊布偶，她笑說：「看到守護娃娃就不怕手術。」其母杜女士透露，全家幫布偶取名「杜小咪」，像家裡最小的毛小孩，她不捨女兒多次開刀，希望至恩能堅強過每一天。 也獲得獎學金的二十五歲馬念祖，先天鼻樑骨塌陷及雙眼間距過近，一歲半到十九歲共動過五次矯正手術；母親為避免他自卑，五歲就帶他去拍基金會宣導短片，現攻讀中文碩士的他希望當老師，鼓勵先天顱顏缺陷孩童勇敢迎向未來。